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Le sindromi di Ehlers-Danlos (EDS) sono un gruppo di rare malattie ereditarie che colpiscono il tessuto connettivo. I tessuti connettivi forniscono supporto a pelle, tendini, legamenti, vasi sanguigni, organi interni e ossa.
- Qual è l'aspettativa di vita di qualcuno con EDS?
- Ehlers-Danlos è serio?
- La sindrome di Ehlers-Danlos è dolorosa?
- Come viene diagnosticata Ehlers-Danlos?
- L'EDS colpisce i denti?
- Perché i pazienti con EDS sono chiamati zebre?
- Come si sente il dolore EDS?
- Ehlers-Danlos peggiora con l'età?
- A che età viene diagnosticata la sindrome di Ehlers-Danlos?
- Chi ha maggiori probabilità di contrarre la sindrome di Ehlers-Danlos?
- Ehlers-Danlos è considerato una disabilità?
- L'EDS causa affaticamento?
Qual è l'aspettativa di vita di qualcuno con EDS?
Le persone affette da EDS vascolare hanno un'aspettativa di vita media di 48 anni e molte avranno un evento importante entro i 40 anni. Anche la durata della vita delle persone con la forma di cifoscoliosi è ridotta, in gran parte a causa del coinvolgimento vascolare e del potenziale di malattia polmonare restrittiva.
Ehlers-Danlos è serio?
Le persone che hanno la sindrome vascolare di Ehlers-Danlos sono a rischio di rotture spesso fatali dei principali vasi sanguigni. Anche alcuni organi, come l'utero e l'intestino, possono rompersi. La gravidanza può aumentare il rischio di rottura dell'utero.
La sindrome di Ehlers-Danlos è dolorosa?
La sindrome di Ehlers-Danlos tende a provocare dolore e disagio cronici, spesso alle articolazioni, ai muscoli o ai nervi. Può anche causare problemi di stomaco e mal di testa. I farmaci possono essere una parte cruciale di una strategia di gestione del dolore per molte persone con sindrome di Ehlers-Danlos.
Come viene diagnosticata Ehlers-Danlos?
Articolazioni estremamente allentate, pelle fragile o elastica e una storia familiare di sindrome di Ehlers-Danlos sono spesso sufficienti per fare una diagnosi. I test genetici su un campione di sangue possono confermare la diagnosi nelle forme più rare della sindrome di Ehlers-Danlos e aiutare a escludere altri problemi.
L'EDS colpisce i denti?
Mentre molte persone con EDS non hanno problemi orali notevoli a causa specificamente di EDS, questo disturbo del tessuto connettivo può colpire i denti e le gengive così come l'articolazione temporo-mandibolare.
Perché i pazienti con EDS sono chiamati zebre?
Secondo la società internazionale Ehlers-Danlos, il riferimento alle zebre è preso in prestito da un'espressione comune ascoltata in medicina: "Quando senti il rumore degli zoccoli dietro di te, non aspettarti di vedere una zebra". In altre parole, ai professionisti medici viene generalmente insegnato a cercare disturbi più comuni piuttosto che a testarli ...
Come si sente il dolore EDS?
Di recente mi è stato chiesto di descrivere cosa prova il mio corpo con l'EDS. Ho descritto la sensazione di essere intenerito con un martello su tutto il corpo. Non abbastanza da rompere le ossa, ma abbastanza forte da lasciare lividi. Questa è la mia esperienza quotidiana anche con l'ausilio di antidolorifici.
Ehlers-Danlos peggiora con l'età?
Molti dei problemi associati all'EDS sono progressivi, il che significa che peggiorano nel tempo. La cifoscoliosi EDS (cifosi e scoliosi) è una forma di sindrome di Ehlers-Danlos che è nota per la curvatura grave e progressiva della colonna vertebrale.
A che età viene diagnosticata la sindrome di Ehlers-Danlos?
L'età media dei pazienti era di 41 anni (l'età media alla diagnosi: 28 anni). Complessivamente, ogni paziente con EDS ha richiesto in media 12 diversi tipi di servizi medici in relazione alla propria malattia (tre in più rispetto al numero medio di servizi richiesti dalle 16 malattie rare intervistate).
Chi ha maggiori probabilità di contrarre la sindrome di Ehlers-Danlos?
In questo momento, le statistiche di ricerca sulle sindromi di Ehlers-Danlos mostrano la prevalenza totale da 1 su 2.500 a 1 su 5.000 persone. La recente esperienza clinica suggerisce che la sindrome di Ehlers-Danlos potrebbe essere più comune. È noto che le condizioni colpiscono sia maschi che femmine di tutte le origini razziali ed etniche.
Ehlers-Danlos è considerato una disabilità?
Se soffri di EDS vascolare o regolare con sintomi gravi che ti impediscono di lavorare, potresti essere in grado di contrarre la disabilità. ... La sindrome vascolare di Ehlers-Danlos è una forma grave della sindrome e colpisce i vasi sanguigni del corpo.
L'EDS causa affaticamento?
La fatica può essere un sintomo importante nella sindrome di Ehlers-Danlos di tipo ipermobile (hEDS) e nel disturbo dello spettro di ipermobilità (HSD). I medici possono diagnosticare erroneamente le persone con ME / CFS che hanno effettivamente hEDS o HSD, portando il trattamento a non essere buono come potrebbe essere.
