Ehlers-danlos

Che cos'è la sindrome di Ehlers Danlos?

Che cos'è la sindrome di Ehlers Danlos?

La sindrome di Ehlers-Danlos è un gruppo di malattie ereditarie che colpiscono i tessuti connettivi, principalmente la pelle, le articolazioni e le pareti dei vasi sanguigni. Il tessuto connettivo è una complessa miscela di proteine ​​e altre sostanze che forniscono forza ed elasticità alle strutture sottostanti nel tuo corpo.

  1. Qual è l'aspettativa di vita di qualcuno con EDS?
  2. Come fai a sapere se hai la sindrome di Ehlers-Danlos?
  3. La sindrome di Ehlers-Danlos è dolorosa?
  4. Quali sono i 13 tipi di sindrome di Ehlers-Danlos?
  5. L'EDS colpisce i denti?
  6. Perché i pazienti con EDS sono chiamati zebre?
  7. Come si sente il dolore EDS?
  8. A che età viene diagnosticata la sindrome di Ehlers Danlos?
  9. L'EDS peggiora con l'età?
  10. Ehlers-Danlos è una disabilità?
  11. Chi ha maggiori probabilità di contrarre la sindrome di Ehlers-Danlos?
  12. Cosa causa dolore a Ehlers-Danlos?

Qual è l'aspettativa di vita di qualcuno con EDS?

Le persone affette da EDS vascolare hanno un'aspettativa di vita media di 48 anni e molte avranno un evento importante entro i 40 anni. Anche la durata della vita delle persone con la forma di cifoscoliosi è ridotta, in gran parte a causa del coinvolgimento vascolare e del potenziale di malattia polmonare restrittiva.

Come fai a sapere se hai la sindrome di Ehlers-Danlos?

Articolazioni estremamente allentate, pelle fragile o elastica e una storia familiare di sindrome di Ehlers-Danlos sono spesso sufficienti per fare una diagnosi. I test genetici su un campione di sangue possono confermare la diagnosi nelle forme più rare della sindrome di Ehlers-Danlos e aiutare a escludere altri problemi.

La sindrome di Ehlers-Danlos è dolorosa?

La sindrome di Ehlers-Danlos tende a provocare dolore e disagio cronici, spesso alle articolazioni, ai muscoli o ai nervi. Può anche causare problemi di stomaco e mal di testa. I farmaci possono essere una parte cruciale di una strategia di gestione del dolore per molte persone con sindrome di Ehlers-Danlos.

Quali sono i 13 tipi di sindrome di Ehlers-Danlos?

Criteri diagnostici internazionali 2017

L'EDS colpisce i denti?

Mentre molte persone con EDS non hanno problemi orali notevoli a causa specificamente di EDS, questo disturbo del tessuto connettivo può colpire i denti e le gengive così come l'articolazione temporo-mandibolare.

Perché i pazienti con EDS sono chiamati zebre?

Secondo la società internazionale Ehlers-Danlos, il riferimento alle zebre è preso in prestito da un'espressione comune ascoltata in medicina: "Quando senti il ​​rumore degli zoccoli dietro di te, non aspettarti di vedere una zebra". In altre parole, ai professionisti medici viene generalmente insegnato a cercare disturbi più comuni piuttosto che a testarli ...

Come si sente il dolore EDS?

Di recente mi è stato chiesto di descrivere cosa prova il mio corpo con l'EDS. Ho descritto la sensazione di essere intenerito con un martello su tutto il corpo. Non abbastanza da rompere le ossa, ma abbastanza forte da lasciare lividi. Questa è la mia esperienza quotidiana anche con l'ausilio di antidolorifici.

A che età viene diagnosticata la sindrome di Ehlers Danlos?

L'età media dei pazienti era di 41 anni (l'età media alla diagnosi: 28 anni). Complessivamente, ogni paziente con EDS ha richiesto in media 12 diversi tipi di servizi medici in relazione alla propria malattia (tre in più rispetto al numero medio di servizi richiesti dalle 16 malattie rare intervistate).

L'EDS peggiora con l'età?

Molti dei problemi associati all'EDS sono progressivi, il che significa che peggiorano nel tempo.

Ehlers-Danlos è una disabilità?

Se soffri di EDS vascolare o regolare con sintomi gravi che ti impediscono di lavorare, potresti essere in grado di contrarre la disabilità. ... Ehlers-Danlos può danneggiare la pelle, le articolazioni e le pareti dei vasi sanguigni; la sindrome è caratterizzata da articolazioni estremamente flessibili e pelle molto elastica e fragile.

Chi ha maggiori probabilità di contrarre la sindrome di Ehlers-Danlos?

In questo momento, le statistiche di ricerca sulle sindromi di Ehlers-Danlos mostrano la prevalenza totale da 1 su 2.500 a 1 su 5.000 persone. La recente esperienza clinica suggerisce che la sindrome di Ehlers-Danlos potrebbe essere più comune. È noto che le condizioni colpiscono sia maschi che femmine di tutte le origini razziali ed etniche.

Cosa causa dolore a Ehlers-Danlos?

Le cause e i contributori al dolore nell'EDS possono includere articolazioni che fuoriescono dalla posizione, precedente intervento chirurgico (spesso eseguito per trattare il dolore), debolezza muscolare, movimento improprio del collo e della schiena o problemi con il senso di posizione articolare.

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