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- Quanto tempo puoi vivere con la sclerosi tuberosa?
- Quanto è rara la sclerosi tuberosa?
- Come ricordi la sclerosi tuberosa?
- Come si può prevenire la sclerosi tuberosa?
- A che età viene diagnosticata la sclerosi tuberosa?
- Esiste una cura per la sclerosi tuberosa?
- TSC è una disabilità?
- La sclerosi tuberosa è una disabilità?
- Cos'è la sindrome della sclerosi tuberosa?
- Che cosa sono le macchie di foglie di cenere?
- Cos'è una toppa shagreen?
- Cos'è l'adenoma sebaceo?
Quanto tempo puoi vivere con la sclerosi tuberosa?
Una scansione MRI della testa e una TC o RM della pancia ogni 1-3 anni è normale per un bambino con sclerosi tuberosa. La diagnosi precoce può aiutare la maggior parte dei bambini con sclerosi tuberosa a ottenere le cure di cui hanno bisogno per condurre una vita attiva e indipendente. Per la maggior parte, la sclerosi tuberosa non influirà sulla loro durata di vita.
Quanto è rara la sclerosi tuberosa?
La sclerosi tuberosa è una malattia genetica rara che colpisce 1 su 6.000 neonati negli Stati Uniti. Circa 40.000-80.000 persone negli Stati Uniti hanno la sclerosi tuberosa. La prevalenza in Europa è stimata tra circa 1 su 25.000 e 1 su 11.300.
Come ricordi la sclerosi tuberosa?
Un mnemonico potenzialmente utile per la sclerosi tuberosa è HAMARTOMAS: amartoma, adenoma sebaceum, ritardo mentale (ora correttamente denominato disabilità intellettiva), macchie di foglie di cenere, rabdomioma, tuberi, amartomi ottici (fachomi), rigurgito mitralico, astrocitomi, convulsioni.
Come si può prevenire la sclerosi tuberosa?
Non esiste un modo noto per prevenire o evitare di contrarre la sclerosi tuberosa. Se hai una storia familiare della malattia e desideri avere figli, parlane con il tuo medico di famiglia. Lui o lei può indirizzarti a un consulente genetico o un genetista medico. Questi specialisti in genetica possono aiutarti a decidere cosa fare.
A che età viene diagnosticata la sclerosi tuberosa?
I pazienti sono stati diagnosticati con TSC in età che vanno dalla nascita a 73 anni. L'età media alla diagnosi era di 7,5 anni. Dei pazienti, l'81% è stato diagnosticato prima dei 10 anni. La diagnosi durante l'adolescenza e l'età adulta non era rara.
Esiste una cura per la sclerosi tuberosa?
Sebbene non esista una cura per la sclerosi tuberosa, il trattamento può aiutare a gestire sintomi specifici. Ad esempio: farmaci. Possono essere prescritti farmaci antiepilettici per controllare le convulsioni.
TSC è una disabilità?
Mentre la TSC può causare convulsioni, sviluppo ritardato, disabilità intellettiva e comportamenti impegnativi, ogni persona con TSC può mostrare sintomi diversi. Molte persone nate con TSC condurranno una vita normale. Si pensa che circa una persona su 6.000-10.000 abbia la TSC.
La sclerosi tuberosa è una disabilità?
La sclerosi tuberosa è una condizione relativamente rara e non ha un elenco dedicato nella lista delle menomazioni del "Libro blu" della Social Security Administration (SSA).
Cos'è la sindrome della sclerosi tuberosa?
La sclerosi tuberosa (chiamata anche complesso della sclerosi tuberosa, o TSC) è una malattia genetica rara e multisistemica che causa la crescita di tumori non cancerosi (benigni) nel cervello e su altri organi vitali come reni, cuore, occhi, polmoni e pelle.
Che cosa sono le macchie di foglie di cenere?
Alla nascita possono essere presenti macule ipopigmentate, note anche come "macchie di foglie di frassino", più comuni sul tronco e sugli arti inferiori. Compaiono nell'80% delle persone con sclerosi tuberosa entro un anno di età. Pertanto, sono il primo indicatore di questo disturbo.
Cos'è una toppa shagreen?
Un cerotto shagreen è un amartoma del tessuto connettivo con una consistenza coriacea e si trova più comunemente nella regione della parte bassa della schiena. Fibromi unguali o periungueali (vedere l'immagine sotto) possono comparire negli adolescenti o negli adulti con complesso di sclerosi tuberosa.
Cos'è l'adenoma sebaceo?
Come descritto da Osborne, [1] il termine adenoma sebaceum è un termine improprio comunemente usato per gli angiofibromi facciali che si verificano come manifestazione cutanea della sclerosi tuberosa. Queste lesioni compaiono nell'infanzia o nella prima infanzia con un caratteristico disegno a forma di farfalla [2] su entrambe le guance e sul naso.
