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La sindrome di Ehlers-Danlos è un gruppo di malattie ereditarie che colpiscono i tessuti connettivi, principalmente la pelle, le articolazioni e le pareti dei vasi sanguigni. Il tessuto connettivo è una complessa miscela di proteine e altre sostanze che forniscono forza ed elasticità alle strutture sottostanti nel tuo corpo.
- Qual è l'aspettativa di vita di qualcuno con EDS?
- Cosa causa EDS?
- Come fai a sapere se hai EDS?
- EDS è in pericolo di vita?
- L'EDS colpisce i denti?
- Come si sente il dolore EDS?
- Perché i pazienti con EDS sono chiamati zebre?
- L'EDS peggiora con l'età?
- Ehler Danlos è un disabile?
- Puoi avere EDS e non saperlo?
- A che età viene diagnosticata la sindrome di Ehlers Danlos?
- Ehlers Danlos può essere curato?
Qual è l'aspettativa di vita di qualcuno con EDS?
Le persone affette da EDS vascolare hanno un'aspettativa di vita media di 48 anni e molte avranno un evento importante entro i 40 anni. Anche la durata della vita delle persone con la forma di cifoscoliosi è ridotta, in gran parte a causa del coinvolgimento vascolare e del potenziale di malattia polmonare restrittiva.
Cosa causa EDS?
I diversi tipi di EDS sono causati da difetti in alcuni geni che indeboliscono il tessuto connettivo. A seconda del tipo di EDS, il gene difettoso potrebbe essere stato ereditato da 1 genitore o da entrambi i genitori. A volte il gene difettoso non viene ereditato, ma si verifica nella persona per la prima volta.
Come fai a sapere se hai EDS?
I medici possono utilizzare una serie di test per diagnosticare l'EDS (ad eccezione di hEDS) o escludere altre condizioni simili. Questi test includono test genetici, biopsia cutanea ed ecocardiogramma. Un ecocardiogramma utilizza le onde sonore per creare immagini in movimento del cuore. Questo mostrerà al medico se sono presenti anomalie.
EDS è in pericolo di vita?
Sebbene tutti i tipi di EDS siano potenzialmente pericolosi per la vita, la maggior parte delle persone ha una durata di vita normale. Quelli con fragilità dei vasi sanguigni, tuttavia, hanno un alto rischio di complicanze fatali, inclusa la rottura arteriosa spontanea, che è la causa più comune di morte improvvisa.
L'EDS colpisce i denti?
Mentre molte persone con EDS non hanno problemi orali notevoli a causa specificamente di EDS, questo disturbo del tessuto connettivo può colpire i denti e le gengive così come l'articolazione temporo-mandibolare.
Come si sente il dolore EDS?
Di recente mi è stato chiesto di descrivere cosa prova il mio corpo con l'EDS. Ho descritto la sensazione di essere intenerito con un martello su tutto il corpo. Non abbastanza da rompere le ossa, ma abbastanza forte da lasciare lividi. Questa è la mia esperienza quotidiana anche con l'ausilio di antidolorifici.
Perché i pazienti con EDS sono chiamati zebre?
Secondo la società internazionale Ehlers-Danlos, il riferimento alle zebre è preso in prestito da un'espressione comune ascoltata in medicina: "Quando senti il rumore degli zoccoli dietro di te, non aspettarti di vedere una zebra". In altre parole, ai professionisti medici viene generalmente insegnato a cercare disturbi più comuni piuttosto che a testarli ...
L'EDS peggiora con l'età?
Molti dei problemi associati all'EDS sono progressivi, il che significa che peggiorano nel tempo.
Ehler Danlos è un disabile?
Se soffri di EDS vascolare o regolare con sintomi gravi che ti impediscono di lavorare, potresti essere in grado di contrarre la disabilità. ... Ehlers-Danlos può danneggiare la pelle, le articolazioni e le pareti dei vasi sanguigni; la sindrome è caratterizzata da articolazioni estremamente flessibili e pelle molto elastica e fragile.
Puoi avere EDS e non saperlo?
Il pubblico in generale e molti medici potrebbero non sapere che alcuni sintomi (spesso invisibili) sono causati da EDS, non "dolori di crescita" o "goffaggine", il che significa che se si verificano sintomi, si potrebbe convivere con loro per anni senza rendersi conto di avere EDS.
A che età viene diagnosticata la sindrome di Ehlers Danlos?
L'età media dei pazienti era di 41 anni (l'età media alla diagnosi: 28 anni). Complessivamente, ogni paziente con EDS ha richiesto in media 12 diversi tipi di servizi medici in relazione alla propria malattia (tre in più rispetto al numero medio di servizi richiesti dalle 16 malattie rare intervistate).
Ehlers Danlos può essere curato?
Non esiste una cura per la sindrome di Ehlers-Danlos, ma il trattamento può aiutarti a gestire i sintomi e prevenire ulteriori complicazioni.
