cos'è eds

La sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) è una malattia che indebolisce i tessuti connettivi del tuo corpo. Queste sono cose come tendini e legamenti che tengono insieme parti del tuo corpo. L'EDS può allentare le articolazioni e la pelle sottile e facilmente ammaccata. Può anche indebolire i vasi sanguigni e gli organi.

1. Qual è l'aspettativa di vita di qualcuno con EDS?
2. EDS è serio?
3. Come fai a sapere se hai EDS?
4. EDS è una disabilità?
5. L'EDS colpisce i denti?
6. Come si sente il dolore EDS?
7. Perché i pazienti con EDS sono chiamati zebre?
8. L'EDS peggiora con l'età?
9. Ehlers Danlos può essere curato?
10. Puoi avere EDS e non saperlo?
11. A che età viene diagnosticata la sindrome di Ehlers Danlos?
12. L'EDS è più comune nelle donne?

Qual è l'aspettativa di vita di qualcuno con EDS?

Le persone affette da EDS vascolare hanno un'aspettativa di vita media di 48 anni e molte avranno un evento importante entro i 40 anni. Anche la durata della vita delle persone con la forma di cifoscoliosi è ridotta, in gran parte a causa del coinvolgimento vascolare e del potenziale di malattia polmonare restrittiva.

EDS è serio?

L'EDS vascolare (vEDS) è un tipo raro di EDS ed è spesso considerato il più grave. Colpisce i vasi sanguigni e gli organi interni, che possono indurli a spaccarsi e portare a sanguinamento potenzialmente letale. Le persone con vEDS possono avere: pelle che si lividi molto facilmente.

Come fai a sapere se hai EDS?

I medici possono utilizzare una serie di test per diagnosticare l'EDS (ad eccezione di hEDS) o escludere altre condizioni simili. Questi test includono test genetici, biopsia cutanea ed ecocardiogramma. Un ecocardiogramma utilizza le onde sonore per creare immagini in movimento del cuore. Questo mostrerà al medico se sono presenti anomalie.

EDS è una disabilità?

Se soffri di EDS vascolare o regolare con sintomi gravi che ti impediscono di lavorare, potresti essere in grado di contrarre la disabilità. La sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) è un gruppo di malattie genetiche che colpiscono i tessuti connettivi nel tuo corpo, che servono a fornire forza ed elasticità alla tua struttura corporea.

L'EDS colpisce i denti?

Mentre molte persone con EDS non hanno problemi orali notevoli a causa specificamente di EDS, questo disturbo del tessuto connettivo può colpire i denti e le gengive così come l'articolazione temporo-mandibolare.

Come si sente il dolore EDS?

Di recente mi è stato chiesto di descrivere cosa prova il mio corpo con l'EDS. Ho descritto la sensazione di essere intenerito con un martello su tutto il corpo. Non abbastanza da rompere le ossa, ma abbastanza forte da lasciare lividi. Questa è la mia esperienza quotidiana anche con l'ausilio di antidolorifici.

Perché i pazienti con EDS sono chiamati zebre?

Secondo la società internazionale Ehlers-Danlos, il riferimento alle zebre è preso in prestito da un'espressione comune ascoltata in medicina: "Quando senti il ​​rumore degli zoccoli dietro di te, non aspettarti di vedere una zebra". In altre parole, ai professionisti medici viene generalmente insegnato a cercare disturbi più comuni piuttosto che a testarli ...

L'EDS peggiora con l'età?

Molti dei problemi associati all'EDS sono progressivi, il che significa che peggiorano nel tempo.

Ehlers Danlos può essere curato?

Non esiste una cura per la sindrome di Ehlers-Danlos, ma il trattamento può aiutarti a gestire i sintomi e prevenire ulteriori complicazioni.

Puoi avere EDS e non saperlo?

Il pubblico in generale e molti medici potrebbero non sapere che alcuni sintomi (spesso invisibili) sono causati da EDS, non "dolori di crescita" o "goffaggine", il che significa che se si verificano sintomi, si potrebbe convivere con loro per anni senza rendersi conto di avere EDS.

A che età viene diagnosticata la sindrome di Ehlers Danlos?

L'età media dei pazienti era di 41 anni (l'età media alla diagnosi: 28 anni). Complessivamente, ogni paziente con EDS ha richiesto in media 12 diversi tipi di servizi medici in relazione alla propria malattia (tre in più rispetto al numero medio di servizi richiesti dalle 16 malattie rare intervistate).

L'EDS è più comune nelle donne?

Uomini e donne corrono ugualmente il rischio di ereditare le condizioni, ma i loro effetti tendono ad essere più gravi per le donne. La forma più comune, EDS ipermobile (hEDS), rappresenta circa l'80% della popolazione EDS ed è caratterizzata da articolazioni estremamente flessibili, che le rendono più soggette a lussazione o distorsione.